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そんなに日々の生活に大きな変化はないのに、少しずつ少しずつ、足が浮腫んできてます。



気付いたのは２〜３日前くらいです。



入院中にごっそり筋肉も落ちて浮腫みもなくなった私の足は、驚くほど細くなりました。


なのに、最近なんだかほんのちょっと膝から下が太くなった気がして。




あらら？？





と思いつつギュウゥゥと押さえてみると、指の形に凹んだまま戻らない！
また浮腫んできてる！



体調的には特に変化はないのに、浮腫んできてるのは一体どうしてなんやろう。



自分の体の中で何かが起こっているらしいけど、全然わからないなぁ。




もう少し様子みるかー。

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暖かくなってきたので、野菜を植えてみました。




ベランダで育てているんです。
急に思い立ってプランターや土や肥料を買い込んで、種や苗も買って２週間くらい前から育ててます。



でも、今までいっさい土いじりをしたことがない私は悪戦苦闘です。




まず緑のものを枯らすことしかしたことがない私は、今回こそ自分が言い出したことだし実がなるんだし、がんばろう！と毎日せっせとお水をあげてたんです。
とりあえずお水を欠かさずあげることから徹底しようと。




そしたらビックリなことに、お水って毎日あげなくていいんですね・・・。
知らなかった。
お水はあげればあげるほど良いのだと思ってた。




早いうちに教えてもらえたので、適度にお水をあげることが出来ているらしく、蒔いた種から無事芽が出てきたんです。



適当にパラパラと種を蒔いたから、ものすごい量の芽が出てきたんです。ワサ〜ッと。
そりゃもう所狭しと・・・。
これじゃ育たないんじゃない？と思って本などを調べたら、どうやら間引かないといけない様子。




でも・・・間引くってどうやるの？？！！！
適当に抜いて減らしていっていいの？
どこまでどのくらい減らせばいいの？




久しぶりに土で手を汚しながら、なんだかモノを買うことって簡単に出来るけど、作るのってこんなに大変なんだなぁとつくづく実感しました。




なんでもそうかもしれないけど、やっぱり生産することって大変なことなんだわ。





収穫の時が楽しみです。





病気のほうですが、血液内科の先生のところに免疫細胞治療の病院でやった血液検査の結果を渡しました。




どうなるかとドキドキしてたんですが、やっぱり先生はもうしばらく今のままの投薬でやっていくとおっしゃいました。




投薬で今の生活レベルが維持できるなら、無理に治療にはいって体を傷めることもないんじゃないか・・ということです。




細胞が白血病化してるとの検査結果でしたが、それはもう前からだそうです。
特に最近急に変化したということではないそう。




細胞はそうなっているんだけど、症状がまだおだやかというか、落ち着いているので、慌ててきつい治療を今すぐすることはないんじゃないか・ということだそうです。




でもいずれはやらなければいけなくて。
そのタイミングの見極めは非常に難しいようです。




いっぱい考えるし、悩むし、焦るし、不安だし。
でも自分では結局わからないし決められないし。




だから先生にお任せするしかないんですよね。




ポカポカ陽気のなか、野菜の世話をしてるときは不思議と穏やかな気分で楽しいです。



なんでかな。

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カナダから友達が一時帰国してきました。


またすぐにカナダに戻ってしまうんですけど、忙しい合間をぬって会いに来てくれました。



彼女もそうだけど、彼女から、カナダで仲良くしてくれてお世話になった人達が私のことを心配してくれていると聞いて、すごく嬉しかった。

実は私は病気のために、誰にもほとんど連絡できずに大慌てで帰国してきました。



帰国してからも入院でバタバタしていて、全然連絡とっていなかったんです。



そうこうしている間に、タイミングを逃してしまって結局連絡いまだにしていないのです。
でも友達伝いに私が病気だということを聞いたらしく、心配してくれているようなのです。



そろそろ英語も忘れてきたし、英語でのやりとりがキツクなってきたけど、そんなことを聞くとがんばってメールしようかな・とか思ってしまう。



気にしてくれてるなんて、ありがたいなぁ。



春になって暖かくなってきたせいか、外に出たり何かやってみようとか、とにかく何かしらやる気が出てきたような気がする。


友達がランチに連れて行ってくれたりもして、ひきこもり生活にちょっと変化が出てきたかもしれません。

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この前行った免疫細胞治療の病院から電話がかかってきました。



実はこの前行ったとき、私の病気にこの治療の適応は難しいということで終わりましたが、せっかく来てくださったのだから・ということで血液検査だけやってもらいました。



ここは独自の研究所など持っているので、詳しい血液検査が出来るから、やりませんか？ということでした。



その結果の一部が出たので電話がかかってきたのです。

more…

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免疫細胞治療ですが、結論から言うとダメでした。



ダメっていうとちょっと語弊がありますが、向こうの先生が言うにはこの治療の悪性リンパ腫への適応は難しいと。




この治療は免疫細胞であるT細胞を増やす治療なのです。
そして私の病気はT細胞がガン化して増えるT細胞リンパ腫なのです。





増やしてどうする。




まぁ厳密に言うならT細胞の中にまた種類が分かれていて、そのうちガン細胞を攻撃する性質のものを増やすので、効くかもしれない・できるかもしれないとのことですが。
正直怖いと。




この治療の適応において、一番手が出しにくい・怖いということで敬遠しているのが、悪性リンパ腫と白血病なのだそうです。





ということで、この治療を私の治療のひとつに取り入れることは無理でした。







先生は
「私や私の子供なら、やってみますけどね。この治療をリンパ腫や白血病に適応させるための理論武装はできないけれど、私はなんとなくうまく効くような気がしてならないんです。勘というか・・・。でも勘で治療してもしものことがあったらダメなので。」
とおっしゃっていました。




そして
「医者というのは、例えば治療方針や方向やタイミングなど、何かしら決断する祭にはどこか勘に頼るところもあるんです。まぁそれが医者のセンスとでもいいますか・・・。」
という話をしてくれました。



これ、なんとなくわかる気がするんです。




まぁそういうことで結局この治療は無理になりました。






残念だけど、でもなんとなくホッとしたところもあり。








他の臓器などのガンには有効なのが多いそうですよ。

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言っていた新しく情報を得た『免疫細胞治療』ですが、話を聞きに行ったときに、いろいろパンフレットや説明本などの１セットいただきました。



コンサートとかに行くと一人１セットもらうやつあるじゃないですか。
あんなの。




その中にアンケートらしき用紙が入ってまして、私の母がどうやらそのアンケート用紙にいろいろ記入して提出したらしいのです。



興味のある人や質問がある人はどうぞ・・・的なところに私のことを書いたらしく、なんと翌日電話がかかってきたのです。





ぜひ一度お話しませんか・・と。






この前聞きに行ったのは主にガンに対する話ばかりだったし、リンパ腫への適応はどんな感じか聞きたかったし行ってみることになりました。






診察だの検査だのとかじゃなく、ホントに話をしに行くカンジです。







この治療法が、ひとつの光になればいいなと思う反面、新しいことだし不安もあるから適応外であって欲しいともちょっと思ったりする。






適応外なら、悩まなくてすむやん？
適応だったりすると、また考え込んでしまいそう。





中途半端に効果あるかもだし、ないかも・・・とかでも悩むなぁ。





全ては行って話しを聞いてからです。






ドキドキ。

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２日ほど前、ある講演会というか、説明会というか、そういうものに行ってきました。



『免疫細胞治療』についてです。




内容は、簡単に言うと人間のもつ免疫細胞の中にがん細胞を攻撃する性質の免疫細胞があり、その免疫細胞を増やして体に戻す治療です。



採血し、自分の血液の中からそのがん細胞を攻撃する免疫細胞を取り出し、培養して増やして点滴でまた自分の体に戻す・・と。




副作用などはないそうです。




末期で手の施しようのないがん患者さんにこの治療をして、半分弱に効果があったと説明されてました。





実際にがんが小さくなっていってる画像なんかも見せてもらいました。





まぁ小さくならなかった患者さんももちろんいるんでしょうけど。






彼らが言うには、今ガンに対して３大治療がありますが、４番目として、その位置を確率していきたいと。





この治療、副作用がないなら試してみたいとか思っちゃう。






ちょっと安易かなぁ・・・。

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時間があっという間に過ぎて行く。




毎日毎日なーんにもせずに、ただ時間だけが刻々と過ぎていく。





平日は隔日で外来通院してるからまだいいけど、土日とかになると何もしなくなる。
半強制的な感じで外来のために外出するのって、実はとっても自分のためには良いことなのだと痛感。



土日は服も着替えない、お化粧もしない。




ああ・・・・・活き活きしたいなぁ。

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免疫抑制剤と仲良くなれそうになくてガッカリしてる日々です。





お薬を減らしてからというもの、劇的に目がよくなっていってます。
今日眼科で視力をはかったら、両目ともに１．５でした。





それに見えにくかったのもすっかりくっきりスッキリ見えるようになりました。
完全に・・とまではさすがにいきませんが、でもほとんど問題なく見えるようになりました。




やっぱり免疫抑制剤が合わないのね・・・。




お薬減らしてから、目が見えるようになったくらいの変化しかなかったんですが、やはり出てきました。

肌に紅斑点が出来始めました。







やだなぁ・・・(´･ω･`)







それと、私はものすごい花粉症なのに、今年は全然なんともありません。


ここ２年くらい花粉症の症状が出ません。

去年や一昨年はカナダにいたからだと思います。



今年はこの免疫抑制剤のおかげ（？）だそうです。




免疫を抑えてるから、今まで反応していた花粉にもそんなに反応しなくなってます。




ヤッターヽ(´▽`)ノ　　　と、喜んでましたが。
実際はどうなんでしょう？
いいことなのか悪いことなのか・・・。






反応は出たほうがいいような気がするんだけどなぁ。
でも花粉症の症状はすごい苦しいしなぁ。






今の季節はお薬に甘えておくことにします。。。

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今日、血液内科の受診日でした。




そこで衝撃的なことを言われました。





実は目が見えにくくなったり手や頭が震えたりしてたのに加えて、最近顔面が痙攣を起こすようになったんです。


それを先生に言うと、どうやらそれらは全部『免疫抑制剤』の副作用ではないか・・ということでした。





ただ、深刻な副作用が出るほど大量に飲んでるわけではないのです。




まぁどのくらいが“大量”といわれるほどの量なのかは知らないんですけどね。




ちなみに免疫抑制剤１日２５０mg飲んでました。




目が悪くなってからは一日１００mgに減らしました。





先生が言うには、滅多にいないけど、たまにこの免疫抑制剤が合わない体質の人がいるのだとか。





そしておそらく私は合わないようです。




そして、何が衝撃的だったかというと、免疫抑制剤が合わない・つまり飲めない人は移植手術が出来ないということなのです。




移植手術に免疫抑制剤は必要不可欠なのです。




先生もまさかこんな問題が出てくるとは・・・といった感じでした。





吐き気くらいならいいんだけど、神経に作用してるのがちょっとマズいと先生は言ってました。
目とか見えなくなったりっていうのは、やっぱりねぇ・・・。




移植手術が出来なきゃ、どうなっちゃうのかな？




移植手術じゃなきゃ治らないのになぁ。。。

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